上海：兒童醫(yī)院開設(shè)病房教室，讓患兒遠(yuǎn)離IPAD
2016年11月29日下午15：00，上海市兒童醫(yī)院瀘定路院區(qū)嶄新的住院大樓里，電梯一上12樓，記者就被一陣歌聲吸引過去。原本安靜清冷的樓道里，一下子多了幾分暖意。
樓道的正中間，正對著電梯間的，是一個(gè)“兒童樂園”，叫陽光小屋，是專門給這個(gè)樓層孩子住院期間提供的學(xué)習(xí)娛樂場所。房間裝飾用了暖黃色的主色調(diào)，配以五彩斑斕的墻面軟包，放著古箏、電子琴、PPT背板，還有海洋球、滑滑梯。樂園里，有幾個(gè)來自上海金鼎學(xué)校的老師一邊給孩子們播放英文歌曲，一邊教孩子們動手畫畫。
這是12樓病區(qū)的一項(xiàng)新待遇。從2016年3月5日開始，每周二都會有12所中小學(xué)校、幼兒園的老師們，來這里給孩子們上課——這堂課被稱作“彩虹灣病房學(xué)校”。這里的孩子，都是血液腫瘤科和腎臟風(fēng)濕科收治的住院患兒。每周一次的課程，對他們來說，珍貴異常。
陽光小屋里，剛剛住進(jìn)來沒幾天的家長，帶著孩子到處玩耍、體驗(yàn);住了一段時(shí)間的，有了經(jīng)驗(yàn)，奶奶們會時(shí)常提醒志愿者拍照不要拍孩子正面，生怕孩子的照片被傳到社交網(wǎng)絡(luò)上;接受治療時(shí)間較長的，特別珍惜這次學(xué)習(xí)機(jī)會，帶著孩子席地而坐、認(rèn)真聽講。
電視和IPAD成為病童的“新老師”
如果你再稍稍往走廊深處走兩步，你會發(fā)現(xiàn)，真正的病房與想象中并不一樣。整潔舒適的環(huán)境中，總彌漫著一絲絲“無聊”的氛圍。
要知道，這是全中國最好的兒童醫(yī)院之一，這里收治的血液腫瘤患兒中，有約80%的存活率。按常理，病房里應(yīng)該熱鬧得很。大多數(shù)患兒都對自己所患疾病的嚴(yán)重性一無所知，他們只不過血小板低了些、白細(xì)胞高了些，能走、能動。從表面上看，除了因?yàn)榛熥兂闪斯忸^，其他跟正常孩子沒什么兩樣。
想象中家長之間互相安慰、聊天，孩子們互相打鬧的場景在實(shí)際情況里并不多見。更多的時(shí)候，家長們自顧自地低頭刷著手機(jī)，孩子們則躺在病床上，一只胳膊定在那里掛水，另一只胳膊唰唰地在IPAD上快速來回移動——都在玩游戲。
“(跟病友家長)要聊的，在剛住院那會兒都聊完了。沒啥好聊的。天天待在病房里，也確實(shí)無聊。”一名患兒家長告訴記者，孩子們在一起玩的時(shí)間也不多，因?yàn)樗麄円喠鹘邮苤委煟》亢⒆釉谝黄鹜嫠５臅r(shí)間很有限。
上海市兒童醫(yī)院志愿者基地曾在2014年做過一項(xiàng)以白血病患兒為例的調(diào)查。調(diào)查結(jié)果顯示，有63.36%的患兒在患病后會產(chǎn)生情緒的改變，其中暴躁者占78.31%，嬌氣者占19.28%，不愿說話的占13.25%。
這些孩子中，只有11%的孩子堅(jiān)持上學(xué)，剩下89%的孩子全部辦理了休學(xué)手續(xù)。患兒的平均住院次數(shù)為9次，平均住院時(shí)間為16.08個(gè)月。
“除了病情，家長最關(guān)心的問題是，病好了，上學(xué)怎么辦?斷續(xù)兩三年的治療，會不會使得孩子脫離正常的學(xué)校生活，使孩子在智力發(fā)育、社會適應(yīng)等方面與正常孩子有差距。”上海市兒童醫(yī)院社工部部長鈕駿告訴記者，隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，白血病患兒基本都得到很好的治療，存活率也比較高，很多家長一邊住院，一邊給孩子補(bǔ)課，希望孩子病愈后能像正常人一樣生活。
但問題是，更多的家長，一方面希望孩子能病愈后正常學(xué)習(xí)，另一方面又沒有長期“戰(zhàn)斗”的毅力。這直接導(dǎo)致電視機(jī)和IPAD，成為孩子們的“新老師”——孩子鬧脾氣了，奉上IPAD;孩子掛水無聊了，遞上IPAD;孩子吵著鬧著要陪玩了，打開電視。
很多孩子，已經(jīng)具備了把某部動畫片全套背下來的新功能了。這“對眼睛、對身體康復(fù)，都沒有好處”。鈕駿說。
沒有連貫性和專業(yè)性的志愿服務(wù)不能滿足需求
實(shí)際上，醫(yī)院方面不是沒有嘗試過給白血病患兒提供一些服務(wù)。過去多年來，有多個(gè)社會組織、企業(yè)、學(xué)校與兒童醫(yī)院結(jié)對，志愿者們隔三差五地就會到醫(yī)院來陪孩子們玩玩。
但這種不具備專業(yè)性的“志愿陪玩”，雖然暫時(shí)能給孩子帶來歡樂，但時(shí)間一長，已經(jīng)滿足不了患兒和家長的需求了。患兒和家長希望活動能給孩子帶來質(zhì)的改變，比如能培養(yǎng)孩子的興趣愛好，教會孩子畫畫、教會孩子彈琴，這樣在沒有志愿者的時(shí)候，孩子們也會自己去彈琴和繪畫，把快樂能夠延續(xù)下去。
慧慧(化名)的媽媽在醫(yī)院組織的陽光愛心公益項(xiàng)目10周年紀(jì)念活動上向上海市兒童醫(yī)院院長于廣軍當(dāng)面提出了建議，“能不能有專業(yè)的老師，來給孩子們上一堂課?”
慧慧是家里的獨(dú)女，她在小學(xué)二年級時(shí)被查出患有白血病，當(dāng)時(shí)在校學(xué)習(xí)成績非常優(yōu)異。即便在治療期間，慧慧也堅(jiān)持學(xué)習(xí)。但媽媽在輔導(dǎo)過程中總覺得自己心有余而力不足，“我是都懂的，但我不太擅長教”。
慧慧媽媽認(rèn)為，如果每周能在病房里上一堂正規(guī)的小學(xué)課程，一方面家長能有與老師溝通學(xué)習(xí)的機(jī)會;另一方面，孩子也能在患病期間保持對學(xué)習(xí)的熟悉程度，“不至于一場大病初愈，就不懂怎么學(xué)習(xí)了”。
患兒家長的建議，得到了醫(yī)院院長的認(rèn)同，這也正是鈕駿想要著力改變的現(xiàn)狀——通過醫(yī)務(wù)社工+志愿者的模式，引進(jìn)學(xué)校專業(yè)老師教學(xué)。
中國青年報(bào)·中青在線記者拿到一本彩虹灣病房學(xué)校的教學(xué)記錄本。授課時(shí)間、教學(xué)科目、授課教師、所在單位、學(xué)情分析、教學(xué)目標(biāo)、課前準(zhǔn)備、教師課后隨記、醫(yī)生的話、教學(xué)設(shè)計(jì)等內(nèi)容一應(yīng)俱全。
“正規(guī)老師拿出來的大綱，明顯不一樣。”鈕駿隨手翻開一頁，3月29日那天，金沙江路小學(xué)的5名數(shù)學(xué)老師來給8～11歲的孩子上了一堂數(shù)學(xué)課。老師們在課程提綱里工工整整地寫下：“教學(xué)目標(biāo)——100以內(nèi)數(shù)的豎式減法基礎(chǔ)上，運(yùn)用知識遷移，探究3位數(shù)減2位數(shù)的豎式計(jì)算方法;能用豎式正確計(jì)算加減混合運(yùn)算;認(rèn)識立體圖形長方體、正方體，動手搭建模型。”
英語老師的教綱簡單直白——自我介紹，學(xué)習(xí)制作名字小臺卡。“My name is……，I’m……”
鈕駿告訴記者，目前，兒童醫(yī)院彩虹灣病房課堂由華東師范大學(xué)第四附屬中學(xué)為牽頭單位，依托長風(fēng)教育生態(tài)共同體內(nèi)的12家學(xué)校，其中有幼兒園、小學(xué)、中學(xué)，每周學(xué)校都會輪流派專業(yè)教師來上課。
兒童醫(yī)院探索“不僅僅治病”
病房課堂開課的同時(shí)，兒童醫(yī)院與華師大四附中也在“邊做邊反思”。制作了“教學(xué)設(shè)計(jì)及反思”圖表，要求每一次來上課的老師認(rèn)真填寫。
從怒江中學(xué)老師們填寫的“反思”中，鈕駿也能找到醫(yī)院自身組織能力上的欠缺。“因當(dāng)天醫(yī)院負(fù)責(zé)病房學(xué)校事宜的護(hù)士不在，課程海報(bào)沒有張貼。我們到病房后臨時(shí)聯(lián)系護(hù)士站當(dāng)場邀請孩子們，因?yàn)閰⑴c的孩子年齡偏小，原本設(shè)計(jì)的‘書寫一張賀卡’環(huán)節(jié)沒有實(shí)現(xiàn)。”怒江中學(xué)的老師在“教學(xué)反思”一欄，認(rèn)真地指出了不足。
鈕駿告訴記者，根據(jù)前期所做的彩虹灣病房課堂后方調(diào)查，家長和患兒很有可能因?yàn)楦鞣N原因不出席病房學(xué)校課程，與此同時(shí)，出席患兒不多也可能導(dǎo)致志愿者教師積極性變?nèi)酢Ｎ磥恚诒ＷC服務(wù)質(zhì)量、溝通質(zhì)量的情況下，院方還要探索更有效的、讓孩子們動起來的手段。
比如，醫(yī)院將要推出“患兒成長手冊”，患兒在醫(yī)院每參加一次活動，可以蓋一個(gè)章，積累數(shù)量足夠多，可以兌換迪士尼樂園門票和長風(fēng)公園海洋世界門票。
據(jù)了解，上海市兒童醫(yī)院早在多年前就提出了“重癥患兒成長支持”的理念，醫(yī)院不僅僅是一個(gè)治療疾病的地方，還應(yīng)該給患兒提供生理、心理以及社會融入方面的支持。
“不是說僅僅給孩子看好病，我們還希望重癥患兒病好了能重新回到社會大家庭里，正常生活。”鈕駿說，更高層級的愿景，需要依靠更專業(yè)的社會合作才能達(dá)成，“只依靠傳統(tǒng)的、獻(xiàn)愛心的志愿者，很多問題解決不了，還得依靠專業(yè)力量。”
中國青年報(bào)·中青在線記者了解到，目前，彩虹灣病房學(xué)校，最多時(shí)能有10多個(gè)孩子同時(shí)上課，人少時(shí)，兩三個(gè)孩子也能享受到一堂高水準(zhǔn)的課程。“白血病患兒一般治療時(shí)間長達(dá)2～2.5年，這期間，他們要經(jīng)常住院治療，每次治療1到2個(gè)月時(shí)間。我希望，他們能拋開手機(jī)、IPAD和電視機(jī)，多學(xué)習(xí)知識。”鈕駿說。
