科目一道路中心線_公路上的中心線是什么
如果生命可以計(jì)劃,你希望在哪里走到終點(diǎn)?是在醫(yī)院的病床上,依靠藥物與搶救儀器爭(zhēng)取壽命的極限,還是回到自己的房間,在親人陪伴下安靜離開?
在社區(qū),醫(yī)生們已接觸過這樣的病人:他們是癌癥晚期,已失去治愈希望,或者只是自然衰老,慢性病逐漸加重,進(jìn)入生命的終末階段。他們離開醫(yī)院,回到家中。
死亡是每個(gè)人都要面對(duì)的人生課題,隨著老齡化程度不斷加深,死亡質(zhì)量將成為整個(gè)社會(huì)必須回答的民生之問。自2017年至今,國(guó)家衛(wèi)生健康委在全國(guó)范圍內(nèi)相繼啟動(dòng)三批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作,今年,北京、天津南開區(qū)等3個(gè)省份、61個(gè)市(區(qū))被確定為試點(diǎn)區(qū)域。
在北京,從頂尖的三甲醫(yī)院到基層社區(qū)醫(yī)院,從安寧療護(hù)門診到日間病房,安寧療護(hù)服務(wù)以不同形式展開。今年8月,《北京市加強(qiáng)老年人居家醫(yī)療服務(wù)工作實(shí)施方案》公布,安寧療護(hù)被寫入上門目錄。醫(yī)務(wù)人員可以走進(jìn)患者家中,提供癥狀控制、舒適照護(hù)、心理支持和人文關(guān)懷等服務(wù)。
面臨疾病的疼痛、未知的恐懼、親人的悲傷和焦慮,他們將陪伴人們度過最后這段艱難的時(shí)光。
在家中離世
今年4月,龍?zhí)渡鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心醫(yī)生鄭慧嫻送走了社區(qū)里的一位老人。從醫(yī)9年,這是她第一次在患者家中,而不是病房里目睹死亡。
最后的時(shí)刻異常平靜。老人躺在床上,出現(xiàn)嘆氣樣的呼吸,瞳孔逐漸散大,頸動(dòng)脈搏動(dòng)變得微弱,她引導(dǎo)家人握住他的手、撫摸他的額頭,告訴他家里的事情不必?fù)?dān)心。老人隨即動(dòng)了一下舌頭,便離世了。
近年來,安寧療護(hù)逐漸走入人們的視野。作為支持性的醫(yī)療手段,安寧療護(hù)面向生命進(jìn)入終末期的患者,不以延遲死亡為目標(biāo),更關(guān)注個(gè)體當(dāng)下的舒適與生命質(zhì)量,也被稱為“臨終關(guān)懷”。
8月下旬,《北京市加強(qiáng)老年人居家醫(yī)療服務(wù)工作實(shí)施方案》公布,安寧療護(hù)被寫入上門目錄。在此之前,部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)此進(jìn)行了嘗試,龍?zhí)渡鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心便是其中之一。
4月4日,這名老人從北京協(xié)和醫(yī)院回到家中,老人罹患食管癌,生命預(yù)期僅以天計(jì)。離世之前,人體消化道逐漸關(guān)閉,隨著食欲消失,老人自行將鼻飼管拔出身體,并在夜里出現(xiàn)譫妄。家屬未經(jīng)歷過死亡,無法判斷老人當(dāng)時(shí)的狀態(tài),面對(duì)異常癥狀感到焦慮無助,這種焦慮又反過來影響到老人。
3天里,鄭慧嫻上門了兩次。第一次是評(píng)估老人的身體狀態(tài),第二次是緩解一家人的情緒,與社工師一同前往。那天上午,家屬正因無所適從打算帶老人再去醫(yī)院,一看到醫(yī)生上門,便將老人的情況和自己的擔(dān)憂一股腦倒出。兩人檢查了老人的身體情況,確認(rèn)老人已經(jīng)進(jìn)入最后的狀態(tài),便有技巧地令家屬理解現(xiàn)狀,安撫其平靜下來。
老人走得十分平靜。在醫(yī)生與社工師的指導(dǎo)下,家屬為老人關(guān)閉下頜、擦拭身體、整理容裝。他們有許多疑問,要不要叫120、死亡證明如何開具、喪葬服務(wù)怎樣聯(lián)系、要不要讓孫女前來……這些問題得到逐一回答,孫女也來到家中,為爺爺做了一朵小白花。
離開后,鄭慧嫻和社工師的第一句話都是,“您是第一次嗎?”作為醫(yī)生,死亡對(duì)鄭慧嫻來說并不鮮見,但如此踏實(shí)的感受是頭一次。她說,如果某天自己要死去,也希望能以這樣的方式。
鄭慧嫻與同事上門為患者提供服務(wù)。受訪者供圖
癌癥、高齡、失能,回到社區(qū)的人們
在社區(qū),需要安寧療護(hù)的人一直存在。
大半年過去,王宏提及母親劉秀琴生前的病狀,語調(diào)仍帶哀痛。劉秀琴是一名結(jié)腸癌患者,出現(xiàn)嚴(yán)重腸梗阻,“吃不下、排不下,肚子漲到胸口,吐酸水,睡不了覺,只能忍著。”為了緩解癥狀,家人帶劉秀琴去醫(yī)院插腸管,這比腸梗阻更加難受,劉秀琴形容“比生孩子難受十倍”。住院十天,劉秀琴疼痛難忍,一度對(duì)王宏說,“受不了了,讓我死了吧。”王宏看在眼里,度日如年。
腫瘤晚期、醫(yī)學(xué)手段已無法治愈的患者,是需要安寧療護(hù)的主要人群。
包括劉秀琴在內(nèi),鄭慧嫻接手的三位患者,都屬于惡性腫瘤的老年人。孫河社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心醫(yī)生徐文還過一名40多歲的罕見腹膜腫瘤病人。
沒有癌癥的群體,則面臨自然衰老和逐漸加重的慢性病。
建國(guó)門社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心醫(yī)生柳國(guó)輝負(fù)責(zé)的一位老人已年過九旬,患有冠心病、腎功能不全、肺栓塞等基礎(chǔ)病,身體情況不斷惡化,近期出現(xiàn)了下肢靜脈曲張和出血。護(hù)工曾帶老人就醫(yī),只能緩解癥狀,沒有更好的治療方法,經(jīng)醫(yī)學(xué)評(píng)估,老人的身體狀況已進(jìn)入終末期。
“對(duì)于大部分的臨終病人,家屬會(huì)選擇送到醫(yī)院,一是減輕照顧者的負(fù)擔(dān),二是他們自己沒有醫(yī)學(xué)知識(shí),也有患者本人想要回家,這就需要就近的醫(yī)療支持,去解決止疼、睡眠等問題。另一部分是養(yǎng)老驛站和從上級(jí)醫(yī)院下轉(zhuǎn)的病人,有的是癌癥晚期,有的是重度失能,我們這里的一些社區(qū),老齡率已達(dá)到33%左右,隨著老齡化加重,需求可能會(huì)很大。”鄭慧嫻說。
在生命終末期,患者要承受諸多不適與痛苦。癌癥伴隨著劇烈的癌痛,唯有靠藥物方能緩解,癌細(xì)胞多發(fā)轉(zhuǎn)移,也會(huì)對(duì)身體其他器官、部位造成傷害,如撐破手術(shù)刀口,排泄物泄出,進(jìn)一步造成感染或營(yíng)養(yǎng)問題等。
不具備醫(yī)學(xué)技能的家屬則陷入茫然和恐懼之中,即便知道無法治愈,也只能帶著患者反復(fù)進(jìn)出醫(yī)院。社區(qū)內(nèi)可觸達(dá)的安寧療護(hù),對(duì)他們是一種解放。
一個(gè)偶然的機(jī)會(huì),劉秀琴一家了解到龍?zhí)渡鐓^(qū)和普仁醫(yī)院可以提供安寧療護(hù)服務(wù)。社區(qū)護(hù)士日常上門,為老人輸葡萄糖、氯化鉀、糖鹽水等,維持營(yíng)養(yǎng)。當(dāng)老人出現(xiàn)意識(shí)障礙、營(yíng)養(yǎng)不能維持等突發(fā)情況時(shí),則由社區(qū)幫忙對(duì)接普仁醫(yī)院,住院進(jìn)行用藥調(diào)整和營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充。由于長(zhǎng)期臥床導(dǎo)致感染,劉秀琴曾出現(xiàn)高燒,但輸消炎藥不在規(guī)定的目錄內(nèi),為減輕患者負(fù)擔(dān),醫(yī)務(wù)人員通過特殊備案得到許可,上門為老人服務(wù)。醫(yī)療手段的介入減緩了劉秀琴的不適。
徐文接手的那名腹膜腫瘤癌的患者,在健康時(shí)最享受美食,由于顧慮身體狀況,在臥床時(shí)她不敢進(jìn)食。徐文安慰她,既然美食能帶來快樂,就沒有必要一味抑制。她告知家屬一些小技巧,譬如可用破壁機(jī)將食物打碎成流質(zhì),少食多餐,床邊可放一些香薰精油,覆蓋排泄物產(chǎn)生的異味,對(duì)于患者的傷口定期消毒。
在陌生癥狀面前,患者和家屬會(huì)出現(xiàn)焦慮與無助。每當(dāng)疼痛、水腫、出血、憋氣發(fā)生,那名九旬老人就會(huì)感到不解與害怕,柳國(guó)輝給他和其老伴兒解釋癥狀產(chǎn)生的原因,安慰其情緒,減輕未知造成的恐懼感。從2月到現(xiàn)在,老人身體一天不如一天,家屬逐漸接受現(xiàn)實(shí),老人精神狀態(tài)也尚可。
“安寧療護(hù)不刻意延長(zhǎng)生命,但并不是什么都不做。患者出現(xiàn)狀況,我們要用醫(yī)學(xué)手段提供支持,減輕痛苦,包括必要的檢查和用藥。在最后這段時(shí)間,我們希望患者和家屬不要留下遺憾,充分的心理疏導(dǎo)也是必要的。”鄭慧嫻說。
鄭慧嫻與老人溝通。受訪者供圖
基層安寧療護(hù),剛剛起步
安寧療護(hù)自20世紀(jì)80年代進(jìn)入我國(guó),受各方面因素限制,發(fā)展初期并未引起廣泛關(guān)注。隨著經(jīng)濟(jì)發(fā)展、人口老齡化程度加深,以及人們對(duì)健康需求的變化,近年來,這一名詞逐步走進(jìn)公眾視野。
2017年開始,原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委先后發(fā)布了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》等文件,填補(bǔ)了我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)和機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)的空白,同年選定了北京市海淀區(qū)、上海市普陀區(qū)等5個(gè)試點(diǎn)區(qū)域,開啟了我國(guó)安寧療護(hù)的試點(diǎn)階段。今年,試點(diǎn)進(jìn)入第三批。據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委資料,截至2021年底,我國(guó)設(shè)立安寧療護(hù)科的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)超過1000家。
北京在三批試點(diǎn)名單中均有涉及。2022年,北京出臺(tái)了《北京市加快推進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展實(shí)施方案》,提出到2025年“安寧療護(hù)服務(wù)體系基本建立”“提供安寧療護(hù)服務(wù)的床位不少于1800張”“社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)能夠普遍提供社區(qū)和居家安寧療護(hù)服務(wù)”等目標(biāo)。北京市衛(wèi)健委老齡處處長(zhǎng)丁衛(wèi)華告訴記者,北京可提供安寧療護(hù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)已超過百家,并鼓勵(lì)不同機(jī)構(gòu)按照自己的特點(diǎn)進(jìn)行探索,譬如協(xié)和等大醫(yī)院可以開門診、有床位的一二級(jí)醫(yī)院可以建安寧療護(hù)中心、沒有床位的社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以提供等。
試點(diǎn)正在各地蓬勃推進(jìn),不過,現(xiàn)有的安寧療護(hù)體系與成熟仍有距離。采訪中有醫(yī)生表示,北方地區(qū)的安寧療護(hù)處于剛剛起步、各自摸索的階段,還屬于新生事物,在基層,不同區(qū)域和機(jī)構(gòu),提供的服務(wù)內(nèi)容也存在差別。
孫河社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是較早提供安寧療護(hù)服務(wù)的社區(qū)機(jī)構(gòu)之一。2014年,該社區(qū)成立了綜合病房,2017年被評(píng)為北京市臨終關(guān)懷示范點(diǎn),今年成為安寧療護(hù)的轉(zhuǎn)型機(jī)構(gòu)。徐文告訴記者,由于該中心自有床位,患者和家屬一般選擇住在院內(nèi),加上社區(qū)人手有限,開展得相對(duì)較少,一般是護(hù)士上門進(jìn)行臥床換藥、更換尿管胃管。隨著安寧療護(hù)中心落地,床位會(huì)進(jìn)一步增加。該院要求全員具備安寧療護(hù)的理念,接受癥狀控制、舒適護(hù)理等方面的培訓(xùn)。
在龍?zhí)渡鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心一樓,新的安寧療護(hù)門診剛剛完成裝修,預(yù)計(jì)今年啟用。該社區(qū)的安寧療護(hù)服務(wù)從2022年開始,目前的服務(wù)數(shù)是三例,患者來自養(yǎng)老驛站和大醫(yī)院轉(zhuǎn)診。門診開放后,居民將有更直接的觸達(dá)渠道。
對(duì)于更多的社區(qū),安寧療護(hù)屬于醫(yī)生在日常診療中的偶然遇見與自行補(bǔ)充。
柳國(guó)輝告訴記者,建國(guó)門社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心近期接過的兩個(gè)上門安寧療護(hù)案例,屬于社區(qū)醫(yī)生與社區(qū)人員共同提供的醫(yī)養(yǎng)結(jié)合上門項(xiàng)目,其中一人失能、一人失獨(dú),均已進(jìn)入終末期,預(yù)期壽命不長(zhǎng)。在提供醫(yī)學(xué)評(píng)估和指導(dǎo)的同時(shí),醫(yī)生要解答患者和家屬對(duì)于各類終末癥狀的困惑,進(jìn)行心理安慰,“不是專門的安寧療護(hù)項(xiàng)目,很像安寧療護(hù)。”
對(duì)于普通的基層醫(yī)務(wù)人員而言,想要在社區(qū)進(jìn)一步開展安寧療護(hù),需要補(bǔ)充大量的專業(yè)知識(shí)與心理學(xué)知識(shí)。
回顧接手的三個(gè)案例,鄭慧嫻相繼遇到了許多日常診療不太觸及的問題,譬如對(duì)于腫瘤止疼的用藥策略、對(duì)臨終患者的營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充、社區(qū)不可輸液的制度限制、PICC護(hù)理、舒適護(hù)理……一部分向護(hù)士請(qǐng)教,一部分向上級(jí)醫(yī)院求助,一部分單獨(dú)審批走流程,她在實(shí)踐中尋找各方資源摸索和學(xué)習(xí)。
柳國(guó)輝則提到,接觸目前的病例時(shí),醫(yī)學(xué)方面的問題還可以解決,溝通時(shí)卻面臨困惑。“有時(shí)候老爺子聊到病情,要不要告訴他真實(shí)情況,我們也覺得不太好把握。他自己很樂觀,還會(huì)問什么時(shí)候能下地,其實(shí)生理上已處于隨時(shí)可能離世的狀態(tài)。”
誰來干?如何支付?
走訪龍?zhí)渡鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心時(shí),該中心主任趙滿告訴記者,考慮到社區(qū)的老齡化程度和居民需求,他們一直在積極探索安寧療護(hù),但基層人手十分緊張,即便開設(shè)門診,一段時(shí)間內(nèi)也只能針對(duì)確有醫(yī)療需要的居民提供服務(wù),做不到有求必應(yīng)。她還擔(dān)心家屬的預(yù)期,如果誤解了安寧療護(hù)的內(nèi)涵,要求醫(yī)務(wù)人員一并承擔(dān)日常陪伴照料的工作,基層的人手無法做到。
缺人是社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)普遍面臨的困境。徐文告訴記者,社區(qū)醫(yī)生日常除了出門診、值班病房還要兼顧輪班出120、家醫(yī)服務(wù)等工作,在院時(shí)間基本全部排滿,加班也是常態(tài)。安寧療護(hù)上門一次需要一兩個(gè)小時(shí),這期間的工作要么分給其他人,要么只能回來繼續(xù)做。
實(shí)際推進(jìn)中還會(huì)有更加細(xì)節(jié)的問題,譬如周六日的服務(wù)時(shí)間如何計(jì)算?患者如果在醫(yī)生出診期間、或已經(jīng)下班的晚上出現(xiàn)情況,需要心電檢查或,誰來回應(yīng)?柳國(guó)輝擔(dān)心,安寧療護(hù)的服務(wù)頻率會(huì)比普通醫(yī)療更高,想要進(jìn)一步推開,不僅需要補(bǔ)充專業(yè)醫(yī)護(hù),社工師、志愿者等角色也不可或缺。
另一個(gè)亟待解答的問題是收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。
是一項(xiàng)社區(qū)已有的項(xiàng)目,根據(jù)規(guī)定,醫(yī)生、護(hù)士能收取一筆不多的服務(wù)費(fèi)。但安寧療護(hù)涉及許多收不上費(fèi)用的服務(wù),譬如對(duì)患者的生存期評(píng)估,家屬通過電話、微信與醫(yī)生進(jìn)行的隨機(jī)、大量的溝通,一次一小時(shí)左右的家庭會(huì)議等,由于沒有明確的支付標(biāo)準(zhǔn),這些有時(shí)就會(huì)成為“志愿服務(wù)”。柳國(guó)輝參加的是社區(qū)醫(yī)聯(lián)體的,沒有收費(fèi);徐文上門的那一次,是看見家屬來院時(shí)十分痛苦,她幫著去家里評(píng)估了患者病情,也沒有收費(fèi)。
丁衛(wèi)華介紹,安寧療護(hù)相應(yīng)的一系列政策制度在逐漸完善之中。譬如現(xiàn)有的安寧療護(hù)服務(wù)還沒有價(jià)格清單,這是相關(guān)部門正在研究探討的部分,“我們也鼓勵(lì)醫(yī)療服務(wù)醫(yī)保付費(fèi),非醫(yī)療服務(wù)由機(jī)構(gòu)自主定價(jià),個(gè)人、醫(yī)保、社會(huì)多方面負(fù)擔(dān)。第一批安寧療護(hù)中心今年剛剛運(yùn)行,機(jī)構(gòu)不同,成本不同,收費(fèi)不同,我們也在測(cè)算價(jià)格。”
在醫(yī)療資源的補(bǔ)充方面,丁衛(wèi)華表示,三級(jí)醫(yī)院雖然床位緊張,但有技術(shù)優(yōu)勢(shì),北京已確定北京醫(yī)院和協(xié)和醫(yī)院為安寧療護(hù)指導(dǎo)中心,分別負(fù)責(zé)對(duì)接8個(gè)區(qū),進(jìn)行安寧療護(hù)的理念推廣與技術(shù)人員培訓(xùn),以擴(kuò)充各區(qū)人才儲(chǔ)備,目前培訓(xùn)已進(jìn)行兩批,第一批接受培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)已開始提供服務(wù)。
國(guó)家衛(wèi)健委關(guān)于第三批安寧療護(hù)試點(diǎn)的文件中寫道:要完善支持政策,構(gòu)建價(jià)格體系、探索支付制度、加大資金支持、建立轉(zhuǎn)診機(jī)制、制定標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范、保障藥物配備。壯大服務(wù)隊(duì)伍,匯聚專家資源、組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)、加強(qiáng)教育培訓(xùn)、完善激勵(lì)機(jī)制。到2025年,在每個(gè)國(guó)家安寧療護(hù)試點(diǎn)市(區(qū)),每個(gè)縣(市、區(qū))至少設(shè)立1個(gè)安寧療護(hù)病區(qū),在有條件的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院設(shè)立安寧療護(hù)病床,建立覆蓋試點(diǎn)地區(qū)全域、城鄉(xiāng)兼顧的安寧療護(hù)服務(wù)體系。
新京報(bào)記者 戴軒
編輯 白爽 校對(duì) 吳興發(fā)